Blanca López-Ibor: “Los padres están para acompañar a sus hijos a caminar”

Blanca López-Ibor es jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital Universitario HM Montepríncipe. En esta unidad, ha puesto un sello de humanidad para ayudar a los niños a afrontar su enfermedad y apoyar a los padres para que descubran su papel como “bastones” de sus hijos en esa travesía.

Por Isabel Molina E.

Muchos padres consideran que parte de su responsabilidad consiste en favorecer que sus hijos crezcan sin experimentar el sufrimiento. Sin embargo, este anhelo es imposible de alcanzar ya que, desde la más tierna infancia, todo niño se encuentra con el dolor, la enfermedad, la contradicción e incluso la muerte.

Cuando se trata de afrontar el diagnóstico de que tu hijo padece una enfermedad grave, Blanca López-Ibor, oncóloga infantil, explica que la primera reacción de los padres es decir: “Yo me cambiaría por él”. Lo curioso es que, para sorpresa de los propios padres, pronto descubren que su hijo –al que han visto mil veces jugar y correr alegre por casa– es quien los ayuda a sobreponerse a su dolor. Un dolor que, aunque para ellos no se traduzca en dolencia física, supone un pinchazo en el alma y un cambio radical de vida ya que la enfermedad grave de un hijo marca un antes y un después en la familia.

Un camino de ida y vuelta

“En cuanto los padres tienen la información médica necesaria para afrontar la enfermedad de su hijo, y el niño sabe que todos vamos a trabajar para que se ponga bien, es el niño quien empieza a tirar del carro y los padres aprenden a ir detrás”, explica López-Ibor.

Y aunque más del 80 por ciento de los niños que reciben tratamiento en esta unidad de Oncología se cura, incluso cuando la enfermedad tiene un mal pronóstico, el niño pronto se da cuenta de que “la vida es un camino, y ya que en este tramo está enfermo, ha venido al hospital para curarse”, añade la doctora.

Por eso, desde hace años, lo primero que López-Ibor pregunta a cada pequeño que llega y se sienta en la camilla con sus pies colgando es: “Y tú, ¿qué vas a ser de mayor?”. De esta manera, consigue que el horizonte se abra de nuevo…

Como bastones

Es un hecho: es más fácil aceptar la enfermedad en un adulto que en un niño. Aun así, López-Ibor reconoce que ha reflexionado muchas veces sobre “cómo viven el sufrimiento los niños para poder imitarlos: el niño no quiere darse pena ni dar pena; no se lamenta de lo que le está pasando”.

Al verlos reaccionar así, los padres entienden que eso que ellos sienten con toda el alma –ese “me cambiaría por él”– no es posible; pero que “están en esta vida para acompañarlo a caminar durante ese trecho en el que hay una enfermedad; están para ser bastón de sus hijos”, señala la oncóloga.

Un misterio

La enfermedad y la muerte son un misterio. Los médicos saben cómo se desarrolla un cáncer, pero desconocen, en último término, por qué sucede. “Si no fuera un misterio, podríamos prevenir todas las enfermedades”, asegura la oncóloga.  “Ante el misterio hay tres posturas: te quedas quieto, sales corriendo o te pones en marcha, lo incorporaras a tu vida y aprendes a vivir con tu enfermedad. De eso se trata nuestro trabajo: de lograr que el niño incorpore la enfermedad en una vida lo más normal posible. Por eso, mientras no puede ir a su colegio, está en el cole de la unidad, va todos los días en el mismo horario de cualquier colegio, aunque en ese momento no esté ingresado. Ningún niño se queda en casa”. De esta manera, sus días no se convierten en una larga pausa.

Entonces la gran pregunta es: ¿Y si no se cura? López-Ibor revela que son los padres quienes no se curan, pues el dolor por la pérdida de un hijo es para siempre. “El tiempo puede que lo atenúe; pero no lo cura”. Los padres aprenden a vivir con ese dolor. “Algunos me dicen: ‘Blanca, es que he vuelto a ser feliz’. Han aprendido a vivir con la presencia de sus hijos de otra manera, porque la muerte no es una ausencia, sino un cambio de presencia”.

Cada quince días en la unidad de Oncología hay una reunión para padres de niños que han fallecido. “Poco a poco, ellos llegan a la conclusión de que su niño está bien y saben que volverán a verlo, no en el Cielo, que también, sino reconociendo su presencia junto a ellos. ¿Sufren? Sí. El vacío que deja la ausencia de un hijo no se cura, pero el amor por su hijo nunca se acaba”.

Los tres miedos

“El ser humano cuando sufre tiene miedo a tres cosas: al dolor, a estar solo y a sentirse una carga”, comenta Blanca López-Ibor. El miedo al dolor se explica por la experiencia previa del dolor que ha tenido el niño. “‘No te preocupes que no duele’, se le dice; pero cuando le pinchan, le duele.

Conviene hablar en positivo y decirle más bien: ‘No te preocupes que lo haré muy rápido e intentaré no hacerte daño’”, advierte la doctora. Ese primer miedo puede curarlo el médico explicando al niño lo que le van a hacer según su nivel de comprensión.

Para aliviar el miedo a estar solo, el niño cuenta con la presencia permanente de sus padres, hermanos, familiares y amigos mientras está enfermo en el hospital.

Y por último, está el miedo a sentirse una carga. “El ser humano, cuando está enfermo, es una carga para los demás; y serlo le puede llevar a plantearse el sentido de su vida. Ese miedo solo se cura al saberse y sentirse querido”, asegura López-Ibor.

En resumen, “el médico puede curar el miedo al dolor; la compañía de los padres el miedo a estar solo; y el miedo a sentirse una carga solo lo cura el amor de sus familiares y amigos”.

“El niño no es un cáncer”

“No se puede hablar de sentido del sufrimiento sino más bien del sentido de la vida”, explica Blanca López-Ibor. “Se trata de entender qué estamos haciendo aquí, no solo cuando sufrimos, sino también cuando estamos alegres”.

Para ayudar al niño a encontrar ese sentido, en el equipo de Oncología del Hospital Montepríncipe de Madrid los pacientes cuentan con un fisioterapeuta, que rehabilita los músculos, y con un músico, que rehabilita el alma, “pues la música es una habilidad del espíritu”, explica López-Ibor.

También hay un sacerdote para asistir a quienes piden su acompañamiento. “El niño viene al hospital a curarse, a recibir sus medicinas, y eso es lo primero que le brindamos”. Pero enseguida le ofrecen medicina para el alma, que permita al niño poner a volar su creatividad y, a los padres, “recordar que su niño no es un cáncer porque al principio solo ven la enfermedad”.

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