Emprender sin dolor la recta final de la vida

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En el mundo hay cerca de 27 millones de personas que no tienen acceso a cuidados paliativos, aunque los necesitan. Y la cifra va en aumento. Estos cuidados no alargan ni acortan la vida del enfermo ni tampoco son sinónimo de sedación. Son la respuesta más humanizadora para las personas enfermas que ya no responden a tratamientos.

Por Blanca Ruiz Antón
Comprender que la muerte es parte de la vida no es fácil. Y enfrentarnos a la realidad de la finitud de la persona es duro tanto para quien se despide como para quien se queda. Todo se complica aún más si de por medio se encuentra el dolor de una enfermedad en estadio terminal. Aquí entra en juego el valor de la vida de una persona y de cómo encarar ese último tramo de la biografía cuando el dolor, la enfermedad y la falta de esperanza por mejorar son los compañeros de viaje.
Apoyo integral
La revista científica Journal of Palliative Medicine publicó un estudio en octubre de 2018 que destacaba que en el mundo hay cada año 27 millones de personas que necesitan cuidados paliativos y no tienen acceso a ellos. Y se estima que para el año 2040 se pasará de un 25 a un 47 por ciento de personas que necesitan de estos cuidados debido el aumento de la esperanza de vida. Son unos datos alarmantes porque este es un servicio que las personas están dejando de recibir.
José Carlos Bermejo, director general del Centro San Camilo de Humanización de la Salud, lo tiene claro. Los paliativos son “la mejor respuesta humanizadora para las personas enfermas que ya no responden a los procesos curativos”. En otras palabras, “son el modo más digno de cuidar en el final de la vida a los enfermos y a sus familias; de salir al paso de los malestares que viven estos enfermos y que pretenden controlar los síntomas físicos, psicológicos, espirituales, y procurar apoyo integral desde un equipo interdisciplinar”.
Marta García, médico especializada en cuidados paliativos y que trabaja en un equipo de soporte de atención a domicilio en Madrid, asegura que puede parecer que “el final de la vida es un momento en el que no hay mucho que hacer, pero no es así. Hay mucho por delante para que todo vaya bien dentro de la dureza y la dificultad de la enfermedad. Y eso es lo que le decimos todos los días a los pacientes: ‘queremos que estés lo mejor posible hasta el final’”.

“Se puede hacer mucho para que en el final de la vida todo vaya bien dentro de la dureza de la enfermedad”

Es, según Encarnación Pérez, enfermera del Hospital de Cuidados Paliativos Laguna, “la atención integral para el control de los ‘síntomas refractarios’, es decir, el control del dolor que sufre el paciente en un tiempo prudencial a través de medicación administrada por un especialista”. Pero, sobre todo, Pérez destaca el término “atención integral”, porque asegura que en estos cuidados “no solo se abordan los problemas físicos, como el dolor, sino también los psicoemocionales, sociales y espirituales del paciente y de su familia”. Porque, además del evidente dolor físico, esa persona puede tener un gran dolor “emocional, por ejemplo, porque quiere hacer las paces con una persona; o por cómo está viviendo su enfermedad (si tiene miedo, angustia…). También hay quienes requieren acompañamiento espiritual porque se plantean retrospectivamente cómo ha sido su vida, qué deja a los demás o de qué se arrepiente”.
Último recurso: la sedación
Gracias a sus años de experiencia en el Hospital de Cuidados Paliativos Laguna, Pérez insiste en que actualmente para paliar el dolor hay a disposición “un auténtico arsenal de medicamentos que se administran en multitud de formas” y subraya que “el 97 por ciento de los dolores se pueden controlar con medicación en el arco de 24 o 48 horas”. Para el 3 por ciento restante, cuando el dolor no se puede aliviar por ningún otro método hoy en día conocido, se puede sedar al paciente durante un tiempo prudencial, es decir, dormir a la persona “para que de ninguna manera sufra un dolor extremo”.

“El 97 por ciento de los dolores se pueden controlar con medicación en 24 o 48 horas”

De hecho, la doctora García, coincide en que “desde el primer momento nosotros les explicamos a los pacientes de cuidados paliativos que en el dolor mandan ellos, que respetaremos lo que ellos digan. Les explicamos qué medicamentos se usarán, con qué finalidad y qué efectos secundarios pueden tener, para que puedan elegir conscientemente”.
Recuerda el caso de una paciente de 35 años: “Tenía un cáncer, vivía en su casa con su marido, su madre y su hijo de 7 años. Tenía una situación muy grave y no se podía resolver, pero su intención era estar en casa el mayor tiempo posible con su hijo. Y así fue. Pudo estar en su hogar recibiendo tratamiento por vía subcutánea hasta 2 días antes de fallecer. Hasta ese momento salía con su hijo a pasear y llevaba, dentro de lo que cabe, una vida suficientemente agradable”.

Dolor físico y del alma
Para poder hacer un buen uso de estos cuidados es absolutamente necesario “un buen diagnóstico y de esta manera se evitan prácticas como el encarnizamiento terapéutico o dinámicas que pretenden extender la vida sin asumir la proximidad de la muerte.
Cuando se diagnostica bien la situación paliativa, en la medida en que existen recursos, se vive mejor en familia y en unidades especializadas, donde los equipos expertos saben bien lo que significa acompañar con visión integral, tanto a los pacientes como a las familias”, apunta García. 
Y es que es innegable que nadie quiere sufrir y más cuando se trata de “situaciones que se conocen médicamente como ‘de dolor total’, es decir, no solo físico, sino que puede ser incluso del alma”, señala García.
Sin embargo, junto con la importancia del diagnóstico, la doctora insiste en que el buen control de los síntomas y del dolor también es definitivo para que “esta persona se sienta acompañada, apoyada, querida. Que vea que su vida tiene sentido a pesar de que el final se acerca. Todo eso alivia el sufrimiento que es connatural a la existencia del hombre”.
Es lo que la doctora Pérez define como el “calor”: “Hay un test representativo que se hace a los pacientes que consiste en preguntarles cómo de largo se le ha hecho el día. Si el paciente nos dice que se le ha hecho eterno es que tiene un sufrimiento añadido. Si, en cambio, nos dice que se le hizo corto porque vinieron a verle o estuvo paseando, ese dolor que indudablemente tiene se ha aliviado un poco y sus seres queridos le han acompañado”, explica.
Además, “la soledad es una de las cosas que más dolor provoca a la persona que ya de por sí está enferma”, añade Pérez. “Que te sientas abandonado, una carga o que te estén echando en cara todo lo que les haces trabajar aumenta el propio dolor. Te encuentras más incómodo a nivel psicológico y a nivel físico. Por eso, junto al tratamiento médico, favorecemos el cuidado y el apoyo a las familias del enfermo y todo lo que permita que la persona tenga sus hobbies y aficiones”. Es, en definitiva, según la doctora García, “darles una esperanza dentro de su situación y aliviarles el dolor y el miedo. Que sepan que hay alguien que sabe lo que les pasa, y que se puede aliviar su sufrimiento. Eso da siempre mucha paz”.
Cultura paliativa
El doctor Bermejo insiste en la importancia de promover “la cultura paliativa”, es decir, “no solo los cuidados paliativos especializados, sino de una cultura que ponga en valor el alivio del sufrimiento inevitable, no solo la carrera desenfrenada y con exceso de tecnología para prolongar la vida. Siempre hay que cuidar. También mientras se intenta curar, y especialmente cuando ya no es posible”.

“Un buen control del dolor es definitivo para que la persona se sienta acompañada, apoyada y querida”

Por eso, García sostiene que en los paliativos se da una visión de la vida y de la muerte que es “especialmente importante ahora” porque, según precisa, “unos buenos cuidados paliativos son una necesidad básica, y si se hiciera bien, no llegaríamos hasta el punto de buscar legislar sobre la eutanasia. Quienes quisieran acceder a la eutanasia serían casos aislados que, bien tratados, no llegarían a buscar recurrir a esto que ellos llaman ‘solución’”.
En ese sentido, Pérez explica que no es que los cuidados paliativos no se aprecien, sino que lo que no se quiere “es hablar de la muerte. No se quiere aceptar la finitud de la persona, sobre todo, cuando parece que está más cerca”. De esta manera, ella misma reclama la necesidad de que se aumenten los recursos económicos dedicados a los cuidados paliativos y que se reconozca esta especialidad dentro de la Medicina para que los que trabajan en ella estén formados a fondo y preparados para atender a los pacientes. Esto garantizaría que los enfermos puedan terminar sus días con paz y tranquilidad.
Puedes encontrar este artículo en el número 57 de la revista Misión.
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