El Sueño de Vicky que quiere vencer el cáncer infantil

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El sueño de Vicky
El sueño de Vicky

La hija de Laura García falleció a causa de un cáncer cuando tenía tres años. El tiempo que su hija vivió con la enfermedad fue inundado por el amor de su madre y su familia. A pesar de la devastación que el cáncer provocó en su pequeño cuerpo, Vicky vivió feliz en un ambiente de fiesta procurado por los suyos. Su legado permanece con el Sueño de Vicky, la asociación que su madre ha creado para financiar proyectos de investigación oncológica en niños

  Por Isis Barajas Fotografía: Almudena Gavilanes

Al día siguiente de cumplir dos años, a Vicky se le empezó a cerrar un párpado. Pasaban los días y lo que parecía una picadura de insecto no acababa de mejorar. Laura García, su madre, acudió al hospital para que le hicieran una resonancia magnética. Su marido estaba de viaje y ella permanecía sola con sus cuatro hijos en Panamá. Fue entonces cuando le comunicaron el diagnóstico: Vicky tenía un tumor cerebral inoperable.
“Cuando te dan una noticia tan dura no te lo puedes creer.  Yo solo quería coger a mi hija y a mi familia y huir a la sanidad española, que era donde creía que curarían a Vicky. Fue el último vuelo de los seis juntos”.  Ya en Madrid, los médicos confirmaron los peores pronósticos: “Tu hija tiene glioma de tronco encefálico, se va a morir en tres meses y no se puede hacer nada”, le dijeron.
Como Vicky, cada año en España son diagnosticados 1.400 nuevos casos de cáncer infantil, que ya es la primera causa de mortalidad por enfermedad hasta los 16 años. A pesar de ello, hoy se sigue considerando una enfermedad rara y, como denuncia Laura, los recursos públicos destinados a la investigación son casi inexistentes, y los privados, escasos. La madre de Vicky pronto se daría cuenta de esta realidad, pero lo que no podía intuir es que su hija la iba a preparar para una gran misión.
La gran misión
Tras el diagnóstico, comenzó la odisea médica de Vicky. Viajaron a EE.UU., Alemania e Italia para que la niña fuera tratada por los mejores especialistas del mundo. Tras muchas pruebas, los oncólogos descubrieron que, en realidad, la niña no sufría un glioma de tronco, sino un tumor teratoideo/rabdoide atípico (AT/RT) del sistema nervioso central, que tenía un 25 por ciento de probabilidades de cura. “Mi mente vivía ilusionada con ese 25, el 75 por ciento no importaba”, asegura Laura.
Sin embargo, el deterioro de la pequeña se fue acelerando y ni siquiera un ensayo clínico al que tuvieron acceso pudo revertirlo. Vicky estuvo ocho meses sin salir de la habitación del hospital, inmunodeprimida, con muchos efectos secundarios, diez operaciones y tres sepsis. Dejó de andar, de comer, de ver, de moverse… “Me despedí tantas veces de ella…”, recuerda Laura.
«Miré a mi hija y dije: saliste de mí, y aunque no puedo regalarle días a tu vida, sí puedo darle vida a tus días»
“Vicky estaba en cuidados paliativos. Eso es muy difícil de asumir: no quieres entrar y tampoco quieres salir. Yo tenía mucho miedo: al sufrimiento que le podría acompañar, y miedo a mi dolor.  Tenía rotas las entrañas. Pero entonces la miré y dije: ‘Saliste de mí y te irás conmigo; cuidaré de ti en casa y, aunque no puedo regalarle días a tu vida, sí puedo darle vida a tus días”.
A pesar de que Vicky sufrió mucho durante el tratamiento, su familia se encargó de llenar sus días de amor: “Las cartas se habían repartido; había que jugar la partida y tenía claro que mi hija lo iba a pasar muy bien”. Así, cualquier avance mínimo, como un parpadeo, era celebrado por todos.
“Vivía por y para ella, y era feliz haciéndolo. Me levantaba cuatro veces por la noche para cambiarla de posición y que no le salieran escaras en su piel de bebé. Le pinchaba la medicina, le tomaba la tensión, le hacía la fisioterapia respiratoria para expulsar las flemas, le daba masajes para vaciar la vejiga y el intestino… Pero también la bañaba en la piscina con sus hermanos, y los niños jugaban a pasar por debajo de ella; íbamos al parque, paseábamos o dábamos de comer a los patitos en el estanque. Su sonrisa iluminaba mi vida”.
Cada día, un regalo
De este modo, lo que iban a ser tres meses se convirtieron en más de un año: “Cada día ganado era un regalo. Disfrutábamos de ella 24 horas, vivíamos cada instante como el último y agradecía cada amanecer a su lado. Yo nunca estaba cansada, al contrario, estaba feliz de compartir con mi hija mi tiempo al cien por cien”.
En el verano de 2016, Laura leyó sobre un ensayo clínico que había sido financiado por las familias de los niños afectados. En ese momento, se dio cuenta de que el camino para vencer el cáncer infantil es financiando proyectos de investigación.  “Así surgió El sueño de Vicky: yo trabajaría desde casa, al lado de mi hija, concienciando sobre esta enfermedad. La asociación se firmó un viernes y Vicky se marchó el domingo. Me dejó los deberes hechos. Ahora tengo una misión: ayudar al resto de los niños. Ya no lucho por Vicky, lucho por vuestros hijos”.
 
El Sueño de Vicky - El color dorado El color dorado
Todos sabemos que el color del cáncer de mama es el rosa. ¿Pero el del cáncer infantil? Laura García está empeñada en ponerlo de moda y que todo el mundo se alíe con el dorado para concienciar de que esta enfermedad solo se vence con más investigación. Para ello, El Sueño de Vicky organiza eventos, talleres, desayunos, afterworks, charlas en colegios y carreras solidarias, además de vender artículos textiles, menaje, complementos y papelería desde www.elsuenodevicky.com; y todos los beneficios van íntegramente a financiar proyectos de investigación. De hecho, la asociación acaba de entregar 30.000 euros al Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra para un proyecto contra el tumor cerebral teratoides/rabdoides, uno de los más letales en niños, y financia la creación de una Unidad de tumores cerebrales pediátricos en el Hospital Niño Jesús, de Madrid. Ahora que su hija ya no está físicamente con ella, Laura revela de dónde saca la motivación: “Del ejemplo que me dejó Vicky, de cómo me enseñó a vivir y a ser feliz a pesar de la amargura, y en homenaje a tantos niños. Cada día muere más de un niño en España por cáncer y no hay mayor motivación que ayudar a salvar vidas. He aprendido a no gastar energía en lamentos, y a usarla para remar y vivir. Soy mamá de cuatro niños, una en el Cielo y tres en la tierra. No quiero que sientan que mamá murió con Vicky”, explica.
 
Ser madre de todos
Cuando unos padres tienen varios hijos y uno de ellos está hospitalizado durante largas temporadas, se abre un gran reto: atender al enfermo, sin dejar de ser padres del resto. Muchas veces los hijos sanos se ven en una situación muy dura: dejan de ver a sus padres juntos porque tienen que hacer turnos en el hospital, o están a cargo de terceros durante mucho tiempo. En el caso de los hermanos de Vicky, se sumaron el cambio de país, de cole, de casa, de amigos… Por ello, Laura García trató de que todos sus hijos pudieran llevar una vida lo más parecida a la de cualquier niño: “En los ocho meses de ingreso hospitalario, hacía turnos de noche y mañana con Vicky. A las 16 h, salía corriendo a buscar a los otros niños al colegio y a la guardería, e intentaba que llevaran una vida lo más normal posible, con sus cumpleaños, bañándoles, ayudando con los deberes… Ellos eran mis pilas. Y a las 21:30 h estaba de vuelta en el hospital”. Los fines de semana los pasaban juntos en el hospital: comían allí, veían películas, pintaban y jugaban. “Vicky era feliz con sus hermanos, le daban vida y ellos disfrutaban haciéndola reír a pesar del estado físico en el que se encontraba. Cada uno asumió un rol: Mar (7 años) era la enfermera, Borja (6), el payaso, y Alba (melliza de Vicky), su compañera”.
 

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