Madre besando a un bebe
Madre besandobebé

 

La vida es una carrera de fondo. Nadie puede prometernos que va a ser fácil, pero, incluso en los momentos más duros del camino, merece la pena mirar hacia delante. ¿Qué hacer si recibimos la noticia de que nuestro hijo viene con problemas? Médicos de distintas especialidades expusieron en el XX Congreso Nacional Provida, en Madrid, que ante un embarazo difícil, hay posibilidades que respetan la vida, la hacen más humana y la llenan de sentido.

Por Marta Peñalver

Algunos padres se enfrentan al diagnóstico de que el bebé que esperan tiene una enfermedad grave. Y, frente a esta situación, muchas veces la primera opción que se les ofrece, y en ocasiones la única, es abortar. Desde hace varias décadas, impera en la sociedad el rechazo a los más indefensos: los niños aún no han nacido. Tal como afirma el doctor Giuseppe Noia, director del Centro de Diagnóstico y Terapia Fetal de la Policlínica Universitaria Agostino Gemelli de Roma, “existe una nueva enfermedad en el mundo occidental: el síndrome del feto perfecto, que provoca que los padres quieran tener hijos perfectos por encima de todo”. Existe una tendencia a aceptar solamente a los hijos que cumplen el mínimo de “calidad” exigida. Esto ha hecho que, casi sistemáticamente, se aborten la mayoría de los embriones a los que se les diagnostica una enfermedad que compromete su futuro. Se ha llegado a tal punto que en países como Canadá, Bélgica o Dinamarca la legislación permite acabar con la gestación en cualquier momento del embarazo.
En el XX Congreso Nacional Provida, celebrado en Madrid en octubre del año 2015, profesionales médicos de diversas especialidades explicaron las posibilidades que ofrece la medicina ante embarazos complicados o cuando el feto padece una enfermedad. También mostraron lo mucho que se puede hacer cuando se prevé el fallecimiento del bebé al poco tiempo de nacer. Una vida que comienza, incluso cuando lo hace con una noticia desconcertante para los padres, puede superar todos los pronósticos.
Embarazos complicados
Es cierto, cualquier embarazo se puede complicar. Existen infinidad de posibilidades que pueden comprometer la salud del feto o la de la madre. Cuando se trata de la salud del feto, muchas veces se oye hablar de enfermedades “incompatibles con la vida”. Sin embargo, el doctor José Ignacio Sánchez Méndez, ginecólogo del Hospital La Paz de Madrid, asegura que esta expresión es totalmente incorrecta. “Los niños con una anomalía que se prevé que causará la muerte del feto o del neonato quizá tengan una vida más corta de lo normal, pero es, igualmente, una vida humana”.
El doctor Sánchez explica también que hay enfermedades graves e incurables, es decir, “aquellas para las cuales aún no se cuenta con un tratamiento que permita su curación”. En primer lugar encontramos las que suponen una alta probabilidad de mortalidad fetal o neonatal o que se asocian con un tiempo de supervivencia corto o con una alta probabilidad de dependencia extrema a lo largo de toda la vida de la persona afectada. Sin embargo, en algunos casos no se cumplen las predicciones. Es el caso de Juan, el hijo de María de la O y David, un niño al que, en la semana doce de gestación, le detectaron una malformación en los riñones. Los médicos les dijeron que se plantearan abortar, “ya que la probabilidad de supervivencia del feto era baja y, si lograba nacer, viviría condicionado por graves problemas renales”. Con mucho sufrimiento los padres decidieron acoger a su hijo y esperar a que naciera. Juan vino al mundo en la semana treinta y seis. Tras varias operaciones y otras tantas dificultades, hoy, casi tres años después, “es un niño completamente sano”, asegura David.
Existen también enfermedades que conllevan un desarrollo neurológico deficiente, como el síndrome de Down. Los niños con este síndrome, por supuesto, se enfrentan a ciertas limitaciones, pero pueden tener una vida normal y disfrutarla plenamente. Hay casos conocidos, como el de Pablo Pineda, a quien el síndrome de Down no le ha impedido estudiar una carrera y ser actor profesional.
El feto como paciente
Los primeros diagnósticos fetales se hicieron en la década de los 60, por lo que el concepto de feto como paciente es muy reciente. Hoy en día, se pueden tratar dentro del útero algunas enfermedades, como la espina bífida o diversas afecciones cardiacas. Sin embargo, en la actualidad es raro que nazcan niños con estas patologías, pues, por lo general, los padres deciden abortarlos.
No obstante, ante las malformaciones fetales –que de hecho, son bastante comunes–, la solución no puede ser abortar. Hay opciones para afrontar estos casos. Se han creado equipos médicos que acompañan a las familias que se encuentran en esta situación. También hay hospitales, como el Vall d’ Hebron, en Barcelona, o La Paz, en Madrid, que cuentan con unidades especializadas en medicina fetal donde se diagnostica al feto y, en caso de encontrar alguna anomalía, se le hace un seguimiento específico. En algunas ocasiones, únicamente es necesario hacer ecografías cada cierto tiempo. En otras, el feto puede necesitar tratamiento, ya sea de tipo farmacológico, suministrando algún medicamento a la madre para que el feto se beneficie de sus efectos, o quirúrgico, cuando el feto necesita una intervención médica intrauterina. En otras ocasiones, se optará por esperar para tratarlo tan pronto como nazca.
El aborto no cura
También existen embarazos difíciles cuando está en entredicho la salud de la madre. Existen tres tipos de situaciones posibles: por enfermedades previas que se agravan con el embarazo; por necesidad de algún tratamiento que interfiere con el embarazo o por exposición a nuevas situaciones de riesgo derivadas del embarazo. En estos casos, es importante prestar cuidados a la madre lo antes posible y “recordar que el aborto no cura las enfermedades”, insiste el doctor Sánchez.
En enfermedades previas. Algunas afecciones frecuentes son la diabetes, la insuficiencia renal o hipertensión. El doctor Sánchez relata que, en España, recientemente ha habido casos “como el de una mujer a la que, cuando estaba embarazada, se le descompensó una válvula que tenía instalada en el corazón y decidió que la operaran en lugar de abortar”. El doctor asegura que madre e hijo salieron adelante y hoy en día gozan de plena salud.
Tratamientos potencialmente perjudiciales. Las mujeres con cáncer de mama, por ejemplo, afrontan embarazos difíciles. Sin embargo, se sabe que es mejor para la salud materna seguir adelante con la gestación. Además, es posible recibir tratamiento en estos casos: se puede operar e, incluso, dar quimioterapia.
Riesgos derivados del embarazo. Habitualmente, se afirma que pueden darse situaciones de riesgo, por ejemplo, si una mujer se queda embarazada después de tres cesáreas. “Aunque se afirma que, tras dos cesáreas, los demás partos deberán ser también por cesárea, no hay ningún estudio científico que demuestre que solo se pueden hacer dos, tres o cuatro”, indica el doctor Sánchez. Otro caso complejo es aquel en que se rompe la bolsa de líquido amniótico demasiado pronto, como le ocurrió a una de sus pacientes en la semana dieciocho de embarazo. “Existía un riesgo para la madre y lo más probable era que el niño falleciera, pero ella se aferró a la posibilidad real de que todo saliera bien, y así fue: su hijo nació completamente sano”.
Ante cualquiera de estas dificultades, el doctor Sánchez recomienda siempre pedir una segunda opinión, es decir, “no quedarse con el primer consejo médico recibido, pues pueden existir otros modos de enfocar cada situación”.
Es conocido el caso de Samuel Armas, un niño al que le detectaron espina bífida en la semana catorce de gestación. El doctor Joseph Bruner accedió a operarlo dentro del útero materno, y el resultado fue un éxito: hoy Samuel puede llevar una vida normal. La imagen de la mano del bebé agarrando el dedo del médico durante la intervención dio la vuelta al mundo y se convirtió en un estandarte de la defensa de la vida.
Avanzar en humanidad
El doctor italiano Giuseppe Noia también insiste en que “es importante concienciar a la sociedad de que el feto posee la condición de paciente y difundir todo lo que la medicina puede hacer por estos bebés”. “La terapia fetal es posible –asegura–. El feto es un ser humano y, si tiene alguna enfermedad, debe ser tratado como tal. Su dignidad es incuestionable”.
Según el doctor Noia, en toda intervención médica, también cuando hablamos del feto, hay tres pasos: prevención, diagnóstico y tratamiento. En el caso de las enfermedades fetales, se pueden tratar antes de la concepción y después. Seguir algunos protocolos antes del embarazo, como suministrar vitaminas y ácido fólico a la madre, es especialmente importante a la hora de prevenir posibles problemas. También hay que tener en cuenta el control de enfermedades y la correcta vacunación de la madre, así como la reducción del consumo de drogas como el alcohol y el tabaco. Después de la concepción, es importante luchar contra los riesgos derivados de algunas situaciones, como, por ejemplo, aquellos casos en que la madre padece una enfermedad cardiaca o rubeola.
Según el doctor Noia, “hay que pedir a la ciencia que recupere el sentido de la humanidad”. Los fetos enfermos son los seres más desamparados, y muchas veces no tienen quién los defienda. Por eso, advierte, “es muy importante que las parejas que pasan por estas situaciones reciban toda la información sobre el problema que tiene su hijo, sobre los posibles tratamientos y las consecuencias”.
El personal sanitario también necesita formación para que “tenga un enfoque más humano de estos problemas”. “La medicina es para curar y, si no es posible curar, para paliar y acompañar”, concluye Noia.
«El perfecto cristiano»
Isabel y Alejandro son padres de tres niños: dos viven con ellos aquí, en la Tierra, y uno, Ángel, los cuida desde el Cielo. En la semana 20 de gestación, recibieron la noticia de que su hijo sufría una enfermedad genética que impedía el crecimiento normal de sus huesos. El crecimiento insuficiente del tórax iba a impedir el desarrollo de los pulmones, algo que, probablemente, provocaría su muerte poco después de nacer. “Humanamente es un shock, pero, gracias a la oración, Dios nos permitió vivirlo en paz”, cuenta Isabel. Ante el asombro de los médicos, decidieron seguir adelante con el embarazo y, aunque adivinaban cierta dejadez en algunos profesionales, aseguran que no se sintieron presionados a abortar y que en todo momento tuvieron la sensación de que los médicos miraban por el bien de la madre y del pequeño. En la semana 36 le hicieron una cesárea a Isabel y pudieron compartir con Ángel sus veinte minutos de vida. “La experiencia fue buenísima, teníamos la certeza de que su sitio no estaba aquí, sino en el Cielo”. Pudieron abrazarlo, besarlo y bautizarlo. Isabel relata cómo el sacerdote que lo bautizó decía que Ángel era “el perfecto cristiano, que nació para ir directamente al Cielo. Dios lo quiso para sí desde el principio”.
Ante la certeza de que el hijo que esperamos va a fallecer en el vientre materno o al poco tiempo de nacer, no debemos caer en la desesperación. Es posible que tenga una vida “corta”, pero, sin embargo, plena y llena de amor. Tal como explica la doctora Ana Martín Ancel, neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, “es un momento muy importante e intenso para la familia, un momento para amar y dejar ir. Por eso, hay que acompañarla para que no viva la soledad, el abandono y el dolor”.
Una reciente encuesta realizada a 110 médicos concluye que solo un 30 por ciento afirma haber tratado a un paciente terminal, debido, según la doctora Martín, a que “no se daban cuenta de que los fetos y los bebés muy prematuros también son pacientes terminales”. La doctora asegura que, hoy en día, no le diríamos a un enfermo de cáncer que no hay nada que hacer o que no podemos acompañarlo en su enfermedad, pero a los fetos aún se los trata como si ya no se les pudiera ayudar.
“La mayoría de los padres que deciden terminar con la gestación no disponen de apoyo por parte de los profesionales y deciden hacerlo porque no son capaces de ver otra opción”, asegura Martín. En cambio, las familias que deciden seguir adelante con un embarazo difícil quieren a sus hijos, gravemente enfermos, y desean acompañarlos hasta el último momento de su vida, aunque esta decisión no siempre sea bien acogida por el personal sanitario. La doctora explica que, en estos casos, hay que cuidar especialmente ciertos aspectos: se debe tener una buena comunicación con los padres; habilitar salas de espera adecuadas; ofrecer clases de preparación al parto distintas a las que asisten otras madres que tienen niños sanos; realizar estudios indi­vidualizados; asegurarse de que el parto se adapta a las circunstancias, y, en definitiva, ocuparse del proceso de gestación de manera diferente, ya que, según relata la doctora, “las familias que pasan por esta situación viven la paternidad con mucha más intensidad”.
Conviene, además, aconsejar a los padres que guarden fotos, vídeos y sonidos del latido del corazón, o cualquier recuerdo que les permita conservar la imagen de su bebé en la memoria más adelante. Otros detalles que pueden planearse con antelación son elegir la ropa que llevará su hijo durante el breve tiempo que van a estar juntos o pensar con quién querrán vivir este acontecimiento.
En el parto, cuando se sabe que el bebé va a fallecer, los médicos deben realizar los procedimientos médicos mínimos y estar preparados para suministrar calmantes al niño para que no sufra, e incluso preparar cuidados perinatales médicos en casa si el proceso va a durar varios días o semanas.

 

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