Síndrome de Asperger: Convivir en casa con una mente minuciosa

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niña con osito

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que afecta principalmente al funcionamiento social, la comunicación y los intereses de la persona. Una familia cuenta a Misión cómo han vivido ellos esta condición de su hijo desde que fue diagnosticado a los cinco años.

Por Isabel Andino

Alberto e Inés son los padres de David, un niño con síndrome de Asperger que recibió el diagnóstico cuando estaba en Segundo de Infantil. “¿Asperger? Esta palabra me sonó extrañísima cuando la escuché por primera vez de boca de la psicopedagoga de la escuela. Fue ella la que nos animó a indagar para ponerle nombre a lo que le pasaba a nuestro hijo”, recuerda Inés. Desde ese día, los padres de David se dieron a la tarea de descubrir el mejor modo de apoyarle. “Fue como si me echaran un jarro de agua fría –dice Alberto–, pero no di margen al abatimiento: teníamos que ayudar a nuestro hijo”.
 
Una variante del autismo
Los expertos han definido el síndrome de Asperger como una variante leve del autismo. Su origen es en gran parte genético y se estima que afecta a entre 3 y 5 personas por cada mil, siendo más frecuente en el género masculino.
Aunque suele identificarse en la infancia, en el Asperger hay grados distintos, hasta el punto de que un niño poco afectado puede no ser diagnosticado hasta la edad adulta. Así lo explica Tauana Matías, psicóloga del centro Gatea, de ayuda y atención en autismo:  “En los últimos años, hemos diagnosticado a varias personas de entre 19 y 50 años. Y para ellas es un alivio entender al fin el motivo de sus dificultades y diferencias”.
El nombre de Asperger se debe al apellido del psiquiatra austriaco que en 1943 describió por primera vez este síndrome. Los niños en los que Hans Asperger basó su estudio se caracterizaban, sobre todo, por carecer de habilidades sociales. Y de hecho, esta es una de las principales dificultades que enfrentan estos pequeños, a quienes les cuesta reconocer los estados emocionales propios y ajenos. Además, tienden a interpretar de forma literal el lenguaje verbal y no suelen comprender el lenguaje no verbal ni el sentido figurado de palabras, ironías o chistes.
Inés recuerda la primera vez que le dijo a su hijo:  “¿Te ha comido la lengua el gato?”. Él la miró asombrado y le preguntó a qué gato se refería… “Seguramente se imaginaba que debía haber un gato por ahí”, explica.
 
Extraordinario progreso
David tiene ya 9 años y sus padres aseguran que desde que fue diagnosticado ha vivido un progreso sorprendente:  “Ha tenido una gran evolución en las relaciones sociales. Ahora está perfectamente integrado en su clase y es muy querido por sus compañeros”, relata su madre.  “Además, sus profesores se han volcado con él. Siempre le han apoyado excelentes profesionales en el colegio y en los centros donde ha recibido terapia”, explica Inés.
Esta evolución de David es el resultado de ese apoyo profesional y del intenso trabajo de sus padres, que, día tras día, lo llevan al parque o se quedan un rato a la salida del colegio, aprovechando cualquier ocasión que pueda tener David para jugar con sus amigos.
 
Interés por hacer amigos
Porque al contrario de lo que suele pensarse, a los niños con Asperger sí les interesa tener amigos. Su dificultad reside en la carencia de herramientas para establecer relaciones sociales. La buena noticia es que, aunque la empatía no surge en ellos de forma natural, pueden aprenderla. “La terapia les enseña a actuar en situaciones sociales inventadas. Con dibujos o fotos les muestran lo que siente cada persona, en función de la expresión de su cara o de su comportamiento”, explica Inés.
El desafío consiste en que el niño logre después llevar ese aprendizaje a su entorno. “La familia, y particularmente los hermanos, supone un gran apoyo a la terapia, porque en casa tiene que practicar esas destrezas sociales de continuo. Nuestra hija mediana, María, dos años menor que David, tiene una relación muy especial con él. Estoy convencida de que Dios le dio a David esta hermana en gran parte para ayudarle, y de hecho le ha ayudado mucho”, cuenta Inés. 
Niña con corazón rojo junto a la ventana. Concepto de autismo
Atención a los detalles
David, al igual que cualquier otro niño con síndrome de Asperger, tiene las inquietudes propias de su edad: montar en patinete y en bici, jugar al parchís y a los videojuegos, ver la tele… Pero, además, tiene una afición muy concreta: le apasionan los medios de transporte. Y es que la rigidez de pensamiento propia de los niños Asperger suele ir acompañada de intereses muy específicos (la astronomía, los dinosaurios…), además de una sorprendente habilidad para percibir los detalles. Esto hace que sean especialmente buenos para las matemáticas y las tareas que impliquen memorizar fechas, números y figuras. De ahí que el premio que estimula más eficazmente a David es hacer un recorrido en autobús.  “Conoce la numeración de cada vehículo de las líneas que pasan por nuestro barrio, y se sabe las características de cada uno, según sus matrículas. Además, tiene preferencias a la hora de elegir asiento en función del número de autobús. ¡A su mente minuciosa no se le escapa detalle!”, asegura Inés. Y claro, cuando alguien le pregunta qué quiere ser de mayor, su respuesta es siempre rotunda:  “Conductor de autobuses”.
A Alberto e Inés no les preocupa demasiado el futuro profesional de su hijo, pero sí que David sea comprendido por quienes lo rodean.  “Sabemos que las personas con Asperger tienen una manera particular de ver la vida y que su lógica es muchas veces distinta.  Nosotros con David nos hemos ejercitado en la paciencia y en amar lo que no entendemos y es diferente. Y nos gustaría que los demás pudieran hacer lo mismo”, concluyen.  

 

 

Agendas para pensadores visuales

Una de las tareas más complicadas para las familias con niños Asperger es explicar a sus hijos los cambios en la rutina cotidiana, que es una de sus fuentes de seguridad. “Una vez adquiridas las rutinas, les cuesta cambiarlas. Esta inflexibilidad mental hace que necesiten que les anticipen tareas, planes y hechos que van a ocurrir”, comenta Inés.  Por eso, cuando surgen los imprevistos, la psicóloga Tauana Matías recomienda recurrir a las agendas dibujadas, ya que estos niños comprenden mejor la información que reciben de forma visual: pictogramas, fotos o dibujos. “En la agenda podemos dibujar una interrogación o tachar una actividad con una x, para indicar un cambio de planes”, explica.

 

Superando mitos

Existe una tendencia a creer que el síndrome de Asperger es una enfermedad. Pero no es así. “Una enfermedad tiene un tratamiento, un pronóstico y una cura, mientras que el trastorno del espectro del autismo no tiene un origen conocido y concreto sino una etiología multicausal; y no se cura, ya que los fármacos y la terapia pueden ayudar en algunos síntomas, pero no curar esta condición”, explica la psicóloga Tauana Matías.  También se suele pensar de estos niños que rehúyen el contacto físico. “Sin embargo, David es un niño al que le gusta abrazar. Tamara, nuestra hija pequeña, recibe muchísimos abrazos de su hermano. David también necesita que le abracen, sobre todo después de haberse enfadado y reconocer que no tenía razón”, comenta Inés.

 

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