El síndrome de Ondine contado por María Montoya

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Síndrome de Ondine
María Montoya tiene más de 10 mil seguidores en su cuenta de Instagram: @misuperheroesincapa. Fotografía: Dani García

María Montoya (@misuperheroesincapa) recibió la sorpresa de su vida el 3 de septiembre de 2016, con el nacimiento de su hijo Nacho quien padece Síndrome de Ondine: “Dios nos ha dado uno de sus tesoros más frágiles para que lo cuidemos”, asegura. Nacho es una de las pocas personas con este Síndrome en España (actualmente, menos de 50), una enfermedad que hace que la persona deje de respirar mientras duerme.

Por Margarita García / Fotografía: Dani García

 

¿Quién es su superhéroe sin capa?
Nacho, el tercero de mis hijos, pero el cuarto embarazo. El tercero lo perdí a las 23 semanas de gestación y lo pasé muy mal. Así que Nacho no entraba en nuestros planes, llegó sorprendiendo.
Lo dices por su enfermedad…
Recuerdo que cuando bajaba a quirófano para la cesárea, le escribí un mensaje a Jaime, mi marido, dándole las gracias:  “Lo hemos conseguido; ya está todo hecho”. Era el final de aquel embarazo que me daba tanto miedo. Parece que fue premonitorio… A las tres semanas de nacer teníamos el diagnóstico: Síndrome de Ondine.
¿En qué consiste la enfermedad?
Es un trastorno del sistema nervioso que hace que Nacho deje de respirar cuando duerme o se adormece. Si deja de respirar, se le acumula el dióxido de carbono y se muere. Es un síndrome que tiene distintas mutaciones y la de Nacho conlleva el desarrollo de tumores y, aunque se los quiten, se siguen desarrollando. Lo primero que supimos es que la traqueotomía tenía que ser muy rápida y a mí eso me daba pánico, porque 11 meses atrás habíamos vivido lo mismo con mi padre. Pensé:  “No puedo otra vez”.

«Nacho deje de respirar cuando duerme o se adormece. Si deja de respirar, se le acumula el dióxido de carbono y se muere»

Síndrome de OndineY al poco tiempo, la epilepsia…
Sí, es lo más duro, lo que más nos limita y donde yo, personalmente, me rompo. Y unido a esto, tiene un trastorno patológico del sueño. No necesita más de cuatro horas de sueño al día. Todo este  “cóctel”  es la causa de que Nacho sea, a nivel cognitivo, como un bebé de 12 meses y, a nivel motor, como un niño de dos años.
¿No dormís nunca del tirón?
No. Hacemos turnos. Hasta las 3 de la mañana estoy yo con Nacho y luego me releva mi marido para después irse directamente a trabajar. A veces, nosotros o con ayuda de nuestros padres, contratamos una enfermera de UCI para la noche. Durante el día resistimos con café y Coca-Cola. Pero no solo hemos renunciado al sueño, también a la vida laboral: yo dejé de trabajar y Jaime renunció a un ascenso profesional.

«Hasta las 3 de la mañana estoy yo con Nacho y luego me releva mi marido para después irse directamente a trabajar. Durante el día resistimos con café y Coca-Cola»

¿Cómo acogisteis la noticia?
Me hubiese encantado decirte: “Me agarré a la mano de la Virgen”, pero no fue así. Despotriqué en la capilla del hospital como si tuviese a Dios delante: “No lo puedo entender, te pido un milagro y no me lo das” . Sin embargo, hoy estoy convencida de que Dios ha querido que este niño esté aquí. Y la enfermedad es horrorosa, sí, pero también es un privilegio. Ha cogido uno de sus tesoros más frágiles y ha dicho:  “Lo vais a cuidar vosotros”. Igual que escoge a una persona para crear un movimiento dentro de la Iglesia, a mí me ha elegido para cuidar a este niño.
Síndrome de Ondine¿Entonces la fe le ha cambiado la perspectiva?
Porque tengo fe me cuesta más entender que un padre pueda permitir esto, pero como tengo fe, no me pregunto por qué. Mi hermano dijo un día:  “Nacho ha venido a hacernos mejores a los demás”, y me parece una pasada. Pero hay momentos en los que me enfado, me meto en un oratorio y le pregunto a Dios por qué en esta mochila que nos ha puesto no deja de meter cosas. Pero nunca me pregunto por qué tenemos a Nacho en nuestra vida.
¿Cómo es la vida con un niño con Síndrome de Ondine?
Es una enfermedad tremenda de vivir y de contar. Mi hijo no va a curarse. Cuando me preguntan si estoy acostumbrada, siempre digo que no. Lo que he perdido es el miedo: si se atasca la tráquea y se le pone el labio negro, pasas un mal rato, pero no miedo. Una madre no se acostumbra a ver convulsionar a un hijo. Esta no es una discapacidad como cualquier otra. Nacho depende de mí las 24 horas del día. Por eso, el grado de tensión que se vive en casa es grande. No puedo dejar a Nacho en el salón para darme una ducha un ratito porque puede convulsionar y se queda sin respirar.
¿Entonces no podéis salir de casa?
Al principio me daba pánico que-dar-me sola con él, pero ahora me muevo a mil sitios; eso sí, para salir a la calle tengo que llevar respirador, aspirador de secreciones, bombona de oxígeno… Nacho tiene que salir con todo, porque en cualquier momento se puede quedar sin aire. No puedo arriesgarme. La pauta es actuar en el primer minuto.
¿Por qué decidió crear el perfil de Instagram @misuperheroesincapa?
Mi cuenta es para dar a conocer la enfermedad y humanizarla. Al comienzo, empecé por subir alguna foto de Nacho y la cosa empezó a crecer. Hemos superado los 10.000 seguidores sin hacer nada más que dar a conocer la enfermedad y el sufrimiento, que no están de moda.  También es la forma de estar cerca de otras familias que reciben este diagnóstico y me preguntan qué carro usamos o cómo le bañamos en la piscina. En el momento de comunicarnos el diagnóstico, a nosotros nos faltó la humanidad. Nos dijeron:  “Síndrome de Ondine”  y cerraron la puerta. Fue una pena que no nos sentaran a contarnos qué es.
¿Cómo llevan sus otros dos hijos la vida con su hermano Nacho?
Con normalidad y cariño. Y a nivel médico, son cuatro manos de enfermera de UCI. Si hay una crisis y yo no he llegado, le ponen el respirador… No se asustan. Jaime y yo nos hemos esforzado en vivir sin drama. Hemos renunciado a muchas cosas como comer fuera o viajar, pero tratamos de que ellos sí tengan sus planes.

“Sus hermanos lo llevan con normalidad y cariño. Y a nivel médico, son cuatro manos de enfermera de uci

¿La enfermedad de Nacho ha afectado a vuestro matrimonio?
Desde el principio tuvimos claro que esta enfermedad nos hacía más fuertes o nos reventaba como matrimonio. Nosotros nos queremos muchísimo. Se me puede caer el mundo encima, pero si estoy con Jaime todo está bien. Él siempre está pendiente de mi descanso. Estoy súper cuidada en casa. 

Mi superhéroe sin capa. El año pasado, los amigos de María y Jaime decidieron crear una asociación para echarles un cable. “¿Cómo podemos ayudar a que durmáis un día?”, les preguntaban de continuo. Hasta que se dieron cuenta de que la forma de colaborar era con apoyo económico. “Es un  orgullo darse cuanta de la categoría humana de nuestros amigos. Nos dieron la asociación hecha, con cuenta abierta, con todo”, explica María. Esta asociación pretende recaudar fondos para conseguir dinero para farmacia, enfermera o, por ejemplo, “un aparatito que ahora mismo necesitamos que cuesta 18.000 euros”, añade María. Más información en: www.misuperheroesincapa.com

Puedes encontrar este artículo en el número 57 de la revista Misión.
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