Anne-Dauphine Julliand, autora de Llenaré tus días de vida (Temas de Hoy, 2012) y de Un día especial (Palabra, 2014), presenta su película documental Ganar al viento.

Por Isabel Molina E.

Antes de enterarse de la enfermedad de su hija Thaïs, Anne-Dauphine Julliand no había tenido que lidiar con el sufrimiento extremo. Tuvo que despedirse de Thaïs cuando la pequeña tenía tres años, y este pasado febrero murió su hija Azylis (10 años), de la misma enfermedad degenerativa: leucodistrofia metacromática. A pesar de estas experiencias, Julliand, que el 5 de enero presenta en España su documental Ganar al viento, asegura a Misión que vive “sin miedo” y con la convicción de que “nada nos impide ser felices”.
¿Cómo dar sentido al sufrimiento?
El sufrimiento no tiene sentido. No lo podemos elegir, lo único que podemos elegir es la manera de vivirlo. Eso es lo que nos muestran los niños de la película. Ellos viven con sencillez: cuando sufren, lloran; y cuando dejan de sufrir, se van a jugar de nuevo. No se preguntan “por qué”. Se dan cuenta de que el sufrimiento, como cualquier otra experiencia, no durará toda la vida.
¿Qué esperan los niños de los adultos cuando están sufriendo?
A Charles, el niño que tiene la enfermedad de la piel, durante la grabación le preguntaron: “¿De dónde sacas fuerza para ser tan valiente?”. Y él contestó: “De mi corazón”. Lo único que cura a los niños, como a todos, es sentirse queridos por quienes están a su lado. Porque al sufrir nos sentimos especialmente frágiles y es la mirada de los demás la que nos da valor para afrontar las cosas.
¿Cuál es el mayor sufrimiento?
La soledad. Un día un periodista le hizo esta pregunta a santa Teresa de Calcuta y ella respondió con sencillez: “El peor sufrimiento es la soledad”. Y a menudo, el sufrimiento físico y la enfermedad nos pone en situación de soledad, porque la sociedad teme al enfermo. Es responsabilidad nuestra cuidar al enfermo para que nunca se sienta solo, ni físicamente ni en su corazón. Tenemos que intentar cuidar para poder curar.
Sin embargo, el dolor es solitario…
Muy solitario. Es como la muerte. Es una experiencia personal. Ante la enfermedad y la muerte de nuestras dos hijas, mi marido y yo no sufrimos de la misma manera. Yo no me puedo meter en su cabeza, pero sí me puedo acercar a él al máximo. Esa es la paradoja del dolor: es una experiencia que se vive a solas, pero cuando se vive sin apoyo, es peor. Lo tiene que vivir cada uno con sus propias fuerzas y su propia personalidad, pero sostenido por los demás.
Ganar al viento (cuyo título original en francés es Et les Mistrals Gangnants) cuenta la historia de cinco niños Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual que han sido diagnosticados con enfermedades graves. Esta realidad los llevan a madurar y a ser conscientes de la importancia de vivir el momento presente sin perder su inocencia de niños. En el film, ellos comparten con nosotros su día a día, sus preguntas y sus alegrías.
La directora de la película, Anne-Dauphine Julliand, comenta a Misión: «Este documental lo hice para despertar en nosotros al niño que llevamos dentro; ese niño que vivía la vida sin miedo». Y añade: «Es una película que habla por supuesto del sufrimiento, pero que habla también de la alegría, del amor y de todo lo que hace parte de la vida».
¿Qué aconsejaría a quien se enfrenta a una experiencia desgarradora?
Que confíe en sí mismo porque siempre tenemos fuerzas que desconocemos hasta que las necesitamos. Y vivir el momento presente tal como viene: con lágrimas y sonrisas, con miedos y confianzas. La vida es una sucesión de momentos y la única solución para sobrevivir al dolor es irlos viviendo uno a uno.
¿Cómo logró dirigir la película en medio de la enfermedad de Azylis?
Fue muy doloroso confrontar la enfermedad de estos niños con la de mis hijas. Pero, a la vez, he sacado fuerzas del documental. Justo tras la muerte de mi hija Azylis, que fue horrible, no dejaba de pensar en lo que me había dicho Tugdual, uno de los niños de la película: “Nada nos impide ser felices”. No quiere decir que no vamos a conocer la tempestad, quiere decir que somos capitanes de nuestro barco. Sufrimos, pero podemos elegir ser felices.
¿Y cómo logra Tugdual ser feliz?
Porque los niños no tienen miedo de la vida. El miedo llega con la adolescencia, porque pensamos más en el futuro que en el presente, pero los niños viven el momento presente.
¿A usted la transformó la prueba que tuvo que pasar con sus hijas?
Lo único que cambió fue mi punto de vista sobre la vida. Antes tenía muchos miedos, ahora soy mucho más tranquila. Es verdad que sufro, pero no tengo miedo de la vida porque sé que soy capaz de vivirla.
¿Qué mensaje trasmite la película?
Hice el documental para despertar al niño que cada uno lleva dentro. A ese niño que quiere la vida tal cual es.
Ambre, una de los cinco niños de Ganar al viento, padece una enfermedad cardíaca grave que no le impide asegurar: “Amo la vida”.

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