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Jérôme Lejeune: el gran defensor de los niños con síndrome de Down

Birthe Lejeune, esposa de Jérôme Lejeune, cuenta a Misión  su vida junto al médico y científico descubridor de la trisomía 21. La historia de Jérôme Lejeune es la de una vida entregada a la defensa del no nacido, pero, especialmente –y en sus propias palabras– “de los más pequeños”: los niños afectados por el síndrome de Down. Es también la historia de un gran genetista y un hombre que sufrió el rechazo de la sociedad por atreverse a alzar su voz en contra del aborto. Birthe Lejeune explica por qué su marido prefirió estar del lado de los más indefensos, aun a costa de perder el reconocimiento del mundo.

Por Blanca Ruiz Antón

Artículo publicado en la edición número 39 de la revista Misión, la revista de suscripción gratuita más leída por las familias católicas de España.

En 1958, el joven científico francés Jérôme Lejeune, con tan solo 32 años, descubrió el origen genético de por qué esos niños, a los que por entonces se llamaba mongólicos, no eran cómo los demás. El par de genes número 21 de estos niños “especiales” constaba, en su caso, de tres genes, no de dos. De ahí su nombre: trisomía 21.

“Tenía muchos pacientes, al menos ocho mil. Era muy humano con ellos y por eso los padres le querían tanto. Siempre decía que debía encontrar la causa de por qué estos niños eran así. Por eso, después de mucho esfuerzo, descubrió este cromosoma”, explica Birthe Lejeune, su esposa. “Él pensó que el hallazgo era magnífico, porque una vez que por fin se conocía la causa de la trisomía 21, todos los investigadores estudiarían cómo prevenirla. Por eso, para él fue terrible que los Gobiernos, no solo el de Francia, consideraran su descubrimiento como el modo perfecto para detectar el síndrome de Down antes del nacimiento y así animar a las mujeres a abortar a estos niños”. De hecho, la esposa del científico destaca cómo en 1967, con la primera proposición de ley del aborto en Francia, el único caso que se contemplaba era si el feto tenía trisomía 21. “Finalmente, esa propuesta de ley no se votó, pero se valieron de la trisomía 21 para su legalización”, precisa. El aborto se legalizó en Francia en 1975, con la Ley Veil. Madame Lejeune destaca que, ante un embarazo de un niño con síndrome de Down, el profesor Lejeune “siempre intentaba ayudar y animar a la madre. Le decía: es tu hijo”.

Para continuar con el legado del médico y científico francés, tras su muerte, en 1994, se creó la Fundación Jérôme Lejeune en Francia, en 1996. Posteriormente, se creó la sede de Estados Unidos en 2012 y, en España, se lanzó el pasado mes de diciembre para promover la investigación sobre enfermedades genéticas de la inteligencia y trabajar por la defensa de la dignidad y el derecho a la vida de todo ser humano, además de formar a profesionales en el campo de la bioética y crear una red de expertos para asesorar a empresas e instituciones. Más información: www.fundacionlejeune.es y www.fondationlejeune.org

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«Él pensó que, al conocer la causa de la trisomía 21, los investigadores se dedicarían a estudiar cómo prevenirla»

Ostracismo científico

La esposa del genetista recuerda el caso de un padre cuya hija, de no más de siete años, tenía trisomía 21. “Un día ese señor llamó a Jérôme y le contó que durante muchos años él se había avergonzado de su hija. No la quería. Su esposa había muerto hacía poco y fue entonces cuando se dio cuenta de lo importante que esta pequeña era en su vida: la niña le recibía siempre con el mismo amor, con todo el amor del mundo. ‘Ahora es toda mi vida, no sé qué haría sin ella’, le dijo”.

Madame Lejeune también rememora cómo “los padres de los pacientes de su esposo, que amaban a sus hijos, no entendían por qué estos querían matarlos”. Un momento clave en la historia del doctor Lejeune fue cuando se opuso a ley del aborto. “De repente hubo un ‘apagón’. Dejó de recibir donaciones y ayudas económicas, no podía escribir en los medios de comunicación y lo llamaban muy poco para hablar en televisión”. Comenzó a no ser invitado a congresos internacionales en los que había sido el ponente principal durante muchos años. A pesar de saber las razones de aquel rechazo, el profesor Lejeune los excusaba. “Él nunca estuvo contra nadie. Siempre decía: ‘Estoy en contra de las ideas, no de las personas’”.

El alcance y la profundidad de las investigaciones del profesor Lejeune abrió la vía a la citogenética. Fue el primer profesor de Genética Fundamental en la Facultad de Medicina de París y, en 1965, fue nombrado jefe del servicio de la misma especialidad en el hospital Necker-Enfants Malades, en París, en el que trabajó hasta el final de sus días, buscando terapias contra el síndrome de Down.

En 1974, el Papa Pablo vi lo nombró miembro de la Pontificia Academia de la Vida. Su posición a favor de la vida sin excepciones le dificultó enormemente continuar con la investigación genética. “Por supuesto que no era el único hombre en el mundo que estaba en contra del aborto, pero tenía un grandísimo talento”, explica su mujer. Recuerda una ocasión en la que le acompañó a una intervención en televisión. Birthe se quedó en la sala de control, los técnicos no sabían que era su esposa y, aunque no compartían sus opiniones, dijeron: ‘Qué gran talento tiene’”.

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«Para él fue terrible que se considerara su descubrimiento como el modo perfecto para detectar el síndrome de Down antes del nacimiento y así animar a las mujeres a abortar»

Apóstol de la vida

Según explica Birthe, aunque el profesor viajaba con frecuencia para participar e impartir congresos y conferencias “todos los días que estaba fuera de casa me escribía una carta”. Y a pesar de su intenso trabajo, “siempre que estaba en París, comía en casa conmigo y con los niños. Respetaba mucho el secreto profesional, y aunque nos contaba qué había hecho durante el día, nunca decía un nombre”.

Birthe responde con un contundente “sí” cuando se le pregunta si su marido fue santo y destaca la gran amistad que mantuvo con san Juan Pablo ii. De hecho, ella y su esposo compartieron con el Pontífice la última comida antes de que sufriera el atentado que casi le cuesta la vida el 13 de mayo de 1981. Los unía una gran amistad, por eso, durante la Jornada Mundial de la Juventud de París, en 1997, desoyendo todas las indicaciones del protocolo, decidió visitar su tumba. Rodeado de la familia más cercana del profesor Lejeune, a pesar de la lluvia y con grandes medidas de seguridad, san Juan Pablo ii rezó ante su amigo, de quien había dicho, pocas horas después de su muerte, que “siempre supo utilizar su profundo conocimiento de la vida y sus secretos para el verdadero bien del hombre y de la humanidad, y solo para ese fin”.

En junio de 2007 se inició su causa de canonización. El proceso diocesano, llevado a cabo en París, concluyó en 2012 en la catedral de Notre Dame. “Guardé todo: sus documentos, conferencias, cartas, todo. Los archivos, que al final eran casi como un diario, están en mi casa. Eso se ha usado para el proceso”. En la estampa de este siervo de Dios se lee algo que fue la base de su vida: “Una frase, solo una frase, guiará nuestra conducta y será la misma palabra de Jesús: ‘Lo que hicisteis con uno de estos, mis humildes hermanos, conmigo lo hicisteis’”.

Fundación Jérôme Lejeune
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