Peluches en un hospital de cuidados paliativos pediátricos

Dentro de la unidad de cuidados paliativos pediátricos. «Solo la fe y los cuidados paliativos sostienen a una familia en esta situación»

Misión visita la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús, el único servicio de este tipo en la Comunidad de Madrid, y un referente nacional que presta servicio a más de 80 enfermos.

Por Israel Remuiñán / Fotografía: Dani García

Artículo publicado en la edición número 65 de la revista Misión, la revista de suscripción gratuita más leída por las familias católicas de España.

Javier  vive con dolores de cabeza las 24 horas del día. Va perdiendo facultades poco a poco y esto es algo muy difícil de llevar, tanto para él como para su familia. Tiene solo 15 años y padece una enfermedad grave e incurable, pero esto no evita que tenga ganas de seguir aprendiendo, formándose  y viviendo. “‘Mamá, tengo que estudiar esto como sea, que va a entrar en el examen’, me dice. Si te encuentras mal, déjalo que no pasa nada, le repito yo constantemente. Y es que mi hijo es así: quiere seguir aprendiendo. Es un luchador nato”, nos cuenta Rosa, su madre. 

Javier sufre una malformación que le ha provocado problemas desde pequeño, pero que ha empeorado mucho desde hace cuatro años. Ahora su familia es una de las atendidas en la Unidad de Paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid. Aquí los médicos sustituyen el verbo “curar”  por  “cuidar” y el tiempo  “futuro”  por el “presente”.  

“Lo importante es que mejore su calidad de vida actual. El futuro no existe, solo tenemos el día a día. El objetivo es que sufran el mínimo dolor posible y que se sientan acompañados”, asegura Leticia Fernández, supervisora de enfermería en la unidad. 

Leticia nos recibe en esta zona del hospital con un uniforme azul, de muñequitos, diferente al de un sanitario de otra planta. Aunque lo habitual es que trabajen con ropa de calle, lo hacen para que los niños sientan que no están en un hospital, sino que son una gran familia. “Mi hijo los conoce a todos, me pide pasar a saludarles, aunque no tengamos que ingresar. Todos saben lo que le pasa, no hace falta que consulten su historia clínica cada vez que está mal. El seguimiento es contante”, cuenta Rosa. 

Leticia Fernández,  supervisora de enfermería en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús
Leticia Fernández, supervisora de enfermería en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús
Disponibles 24 horas

La mayor parte de la atención de paliativos tiene lugar en los domicilios. De hecho, en una de las salas puede verse un mapa de la Comunidad de Madrid. Hay más de 80 chinchetas de colores repartidas por distintos puntos, cada una con las iniciales del paciente que tienen que atender. Un médico y una enfermera están disponibles las 24 horas del día para cualquier urgencia que pueda surgir.  “Recibimos llamadas a cualquier hora del día y si es necesario, nos presentamos en cuestión de minutos. Hay que tener en cuenta que son niños que sufren enfermedades en fase terminal, lo más importante es que la unidad familiar cambie lo menos posible, por eso se intenta que vivan con sus padres, salvo que los síntomas empeoren de forma repentina”, recalca Leticia. 

Esta zona del Hospital Niño Jesús es muy diferente al resto. Todas las habitaciones tienen acceso a un jardín bastante grande, un parque en el que hay columpios y varios juegos. Es habitual que los padres saquen la camilla de su hijo al exterior y se sienten a su lado para pasar la tarde al aire libre. Se busca vivir en familia hasta el final. Tal y como asegura Leticia:  “No se alarga la vida del paciente, queremos ensancharla, nos encargamos de que cumplan todos los sueños que puedan. Recuerdo perfectamente a un adolescente enfermo de cáncer que quería asistir a un festival con sus amigos. ¿Cómo íbamos a negárselo? Allá que se fue justo antes de fallecer”. 

Pasillo de la unidad de cuidados paliativos del Niños Jesús
Pasillo de la unidad de cuidados paliativos del Niños Jesús
Un trabajo que engancha

Esta enfermera nos atiende sonriente y le preguntamos cómo es posible mantener la alegría en medio de tanto dolor. Ella lo tiene claro:  “Mi trabajo es un regalo”. Asegura que, de todos los compañeros que empezaron en la unidad, ninguno lo ha dejado. 

“Es habitual que, después de fallecer su hijo, los padres vengan a buscarte para darte las gracias por haber hecho mejor el final de su vida. La muerte es solo un proceso natural y los niños también deben saberlo. Aquí no ocultamos información, les decimos a la familia que intente explicárselo todo lo posible. Recuerdo un niño de ocho añitos cuya única obsesión ante la realidad de la muerte era saber a dónde iba, qué es lo que había después…Ellos lo asimilan mucho mejor que nosotros”, sentencia Leticia. 

Afortunados a pesar del dolor 

Rosa, a pesar del sufrimiento por la enfermedad de Javier, se sabe afortunada. Los cuidados paliativos a los que tiene acceso en Madrid no son similares en el resto del país:  “Nuestros políticos han optado por la eutanasia, que supone menos gastos, en lugar de apostar por unos cuidados de calidad en el final de la vida. España está a la cola en este tipo de atención”.

Los cuidados paliativos no solo ayudan al enfermo, también apoyan a su familia. En esta unidad los niños ingresan también para que los padres descansen. Incluso dan asistencia psicológica a la familia. “En mi casa, los que peor lo han pasado –además de Javier– son sus hermanos mayores. Es difícil procesar el sufrimiento de un hermano pequeño. Solo la fe y los cuidados paliativos sostienen a una familia en esta situación”, sentencia Rosa. 

Además de Leticia, en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús trabajan otros muchos profesionales: médicos, auxiliares de enfermería, terapeutas, psicólogos, trabajadores sociales… Todos ellos con una dedicación que sobrepasa lo laboral y que permite, como ellos dicen, “ensanchar la vida” de sus pequeños pacientes.

La Fundación Aladina fue la responsable de financiar la obra integral del Área de la Unidad de Hospitalización de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús, y también del jardín al que únicamente se puede acceder desde las habitaciones de la unidad. Inaugurada en octubre de 2021, esta área del hospital pasó a llamarse la Unidad de Vida.

Artículo publicado en la edición número 65 de la revista Misión, la revista de suscripción gratuita más leída por las familias católicas de España.

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