Por Blanca Ruiz Antón / Fotografía Dani García
Cuando la enfermedad grave de un familiar cercano llama a la puerta, el sufrimiento y, a veces, la incapacidad de responder adecuadamente a las necesidades del enfermo se ponen de manifiesto. Al principio la fuerza de voluntad asume el mando para suplir la falta de medios y de conocimientos, con amor y desvelo. Sin embargo, conforme la enfermedad avanza, aumenta el cansancio. Incluso a veces, sin que el mismo cuidador lo perciba, puede convertirse en una situación perjudicial porque el cuidador pone todo su empeño día y noche por proporcionar los mejores cuidados al enfermo, pero mientras tanto su mundo se reduce. Le parece que tan solo él es capaz de cuidarle como debe o llega a hacerse responsable de las dolencias del enfermo. Un círculo vicioso que es necesario cortar por el bien del cuidador y del enfermo, y que se conoce como síndrome del cuidador quemado.
“El cuidador se tiene que cuidar a sí mismo, del mismo modo que hace con el enfermo”
Una elección de vida
Marta Chapresto, médico de profesión, sabe bien de esto porque tiene a su cuidado a cuatro personas con distintos niveles de demencia de entre 72 y 95 años, a las que cuida las 24 horas del día con un equipo de otras cinco cuidadoras.
En el origen de su trabajo actual está la experiencia que vivió en su propia familia: “Recuerdo cuando mi madre y mis tías cuidaban de mi padre que tenía un párkinson agudísimo y a quien había que hacerle todo. Como ellas le cuidaban tan bien, su ejemplo me atrajo muchísimo e hizo que me decidiera a aceptar este trabajo cuando me lo propusieron. En cierto momento tuvimos que obligar a mi madre a consentir que alguien atendiera unas horas a mi padre para que ella pudiera descansar. Ella decía que durante ese tiempo iba a estar deambulando por la calle sin saber qué hacer… Pero esas horas cambiaron su vida. Solo se ausentaba una hora y media, pero volvía contenta y con cosas para contarle a mi padre”, asegura.
Marta Chapresto, en medio, posa junto a las cuatro personas que cuida desde hace tres años con la ayuda de un equipo de cinco cuidadores de la Fundación Vianorte Laguna
En su trabajo, Chapresto asegura que en alguna ocasión, cuando se ha visto desbordada, sentirse escuchada ha sido lo que más le ha ayudado. “Ver que tienes al lado a alguien con quien puedes desahogarte te ayuda a sentirte apoyada”, afirma. También asegura que en su caso ha encontrado siempre consuelo en la oración, ya que “uno necesita lo humano, porque si no te encuentras muy solo, pero también hace falta el apoyo de Dios, que solo se encuentra en la oración”.
Cuidarse y dejarse cuidar
En su trabajo Chapresto ha visto que a menudo el cuidador quiere hacerlo todo para que no recaiga sobre el resto de la familia. “Es importante para el cuidador saber que se tiene que cuidar a sí mismo igual que al enfermo. Por ejemplo, igual que pone al enfermo guapísimo con colonia, tiene que hacerlo consigo mismo. Si no, te vas cargando y cargando, descuidas tu propia salud y eso repercute en ti, en tu familia y por supuesto en el enfermo”. Y subraya que es fundamental “pedir ayuda, aunque pienses que los otros no saben cuidarlo como tú”.
“Es necesario reconocer con palabras y gestos de cariño el sacrificio de las personas que cuidan de otras”
Chapresto también anima a que el cuidador “no corte los hilos sociales: debe seguir en contacto con sus amigos, llamarles… para que el día que el enfermo falte, el cuidador no sienta que su mundo era el enfermo y ahora se ha terminado”, apunta. Además, subraya que es necesario “reconocer con palabras y gestos de cariño el sacrificio de las personas que cuidan de otros, aunque sea su profesión. Solo si cuidamos de ellas, podrán seguir haciéndolo bien”.
Medir el cansancio
“Conviene preguntarse de vez en cuando: ¿Cómo estoy? ¿Cómo me siento? Y reconocer los propios sentimientos y emociones, que van cambiando. No pasa nada por decir: ‘Me siento agotado, desanimado…’. De hecho, es bueno porque es el primer paso para pedir ayuda”. En centros de salud y en asociaciones como la Fundación Vianorte Laguna, que la asiste a ella, “hay profesionales que te ayudan a comprender la enfermedad, cómo se encuentra el enfermo y cuál será la evolución. Te escuchan, tú escuchas, y eso te hace pisar la tierra. Si no, vives sensaciones y sentimientos que no puedes gobernar y eso desgasta muchísimo”. Para poner remedio, Chapresto asegura que hay que tener mucho sentido común, pero también anima a vivir la situación “con sentido sobrenatural, contando con Dios, que la ha permitido, y pedirle ayuda”.
3 PASOS PARA EVITAR EL SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO
1. Conocer la enfermedad.
Laura Montoya, trabajadora social en el hospital de cuidados paliativos de la Fundación Vianorte Laguna, define el síndrome del cuidador quemado como “un estado de cansancio excesivo que se da en cuidadores que llevan un periodo muy prolongado atendiendo a un enfermo, y que incluso provoca que rechacen el apoyo de su familia y sientan una enorme culpabilidad”. Para evitarlo, Montoya da algunas ideas.
Así se evitan expectativas o exigencias poco realistas con respecto al enfermo y a la evolución de su enfermedad.
2. Reconocer y expresar sentimientos para ser capaz de pedir ayuda.
Anima al cuidador a acudir a asociaciones especializadas en la enfermedad, que tienen recursos específicos, terapias o formación concreta, donde le enseñan a gestionar su situación.
3. Dedicar tiempo al autocuidado.
Aunque se piensen que son imprescindibles, lo realmente necesario es que los cuidadores puedan alternarse y encuentren momentos, ya sea al día o a la semana, para desconectar, mantener las relaciones sociales y no descuidar la alimentación, el sueño y el cuidado personal.
