Por José Antonio Méndez
Francisco Luzón es una de las figuras más relevantes de la banca española; ha sido una pieza clave en el éxito nacional e internacional de entidades como BBVA o Banco de Santander y se ha codeado con destacados líderes políticos y económicos de todo el mundo. Hace cinco años fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que poco a poco va paralizando su cuerpo. Pero lejos de rendirse, sigue luchando por ayudar a otros enfermos y a sus familias desde la Fundación Francisco Luzón.
¿Cómo encajó su diagnóstico?
Esto pone tu vida patas arriba y toca todos los resortes más básicos de tu existencia. No se encaja de la noche a la mañana: se necesita tiempo. Se pasa por muchas fases y las emociones te desequilibran, hasta que poco a poco se va aceptando y llega la resignación. En mi caso, esa resignación sigue acompañada de mi espíritu de lucha. La he aceptado, pero sigo siendo yo.
¿Qué ayuda necesita una persona con una enfermedad degenerativa?
Al principio intentas continuar siendo autónomo, pero la enfermedad avanza implacable y de forma progresiva vas necesitando ayuda: para vestirte, tumbarte, sentarte, caminar…, y así vas empezando con apoyos técnicos: un andador, un collarín para mantener la cabeza levantada, un comunicador, una silla de ruedas… Nuestro grado de dependencia es total e invalidante.
¿Se puede ser feliz en una vida marcada por el dolor?
En estas circunstancias es muy difícil disfrutar de la vida, pero yo mantengo dos ilusiones que me hacen estar feliz: mi familia y la Fundación. Ambas me dan la energía suficiente para seguir luchando. Hay que tener una ilusión, estando enfermo y estando sano. Mi mujer dice que soy un hombre con una gran fortaleza interior y que la enfermedad no ha podido quitarme el brillo de los ojos.
¿Qué papel juega la familia?
Es determinante. Yo tengo la suerte de tener una mujer maravillosa y cinco hijos que nos acompañan y nos dan vida, pero no todos los enfermos tienen la posibilidad de que su mujer o su marido deje de trabajar para cuidarle, porque en la familia deben seguir entrando ingresos, hay hijos en edades tempranas que necesitan el cuidado del padre que no está afectado… Pienso mucho en los enfermos sin familia, y si a esto se unen condiciones económicas que no pueden sustentarlo (y no me refiero a economías precarias, sino a economías saneadas de una clase media española) me invade una profunda tristeza.
¿Qué es lo más duro de vivir con una enfermedad como la ELA?
Sobre todo, no poder hablar y transmitir tus emociones y pensamientos. Es una gran frustración.
¿La vida de quien padece dolor o una enfermedad terminal es menos digna?
Le puedo asegurar que la vida de un enfermo de ELA sin los cuidados y la atención que necesita reviste una gran crueldad, pero el sustantivo “dignidad” pertenece a lo que cada uno siente por dentro como ser humano. No creo que haya ninguna persona indigna por padecer una enfermedad, lo indigno es que el sistema no provea a los afectados de todos los recursos que necesitan.
¿Por qué es mejor ayudar a los enfermos a seguir viviendo en las mejores condiciones, en lugar de anticiparles la muerte de forma artificial?
La vida es un reto. Respeto las decisiones personales, pero yo apuesto por la vida, y así lo haré hasta el final, ayudando a que los enfermos vivan con dignidad, especialmente los enfermos de ELA, que son los más débiles de entre los débiles.
